Depuis tout petit, Charles est atteint d’une grave maladie génétique, rare et orpheline : « l’épidermolyse bulleuse distrophique récessive ». Sous ces mots compliqués se cache un mal redoutable qui atteint les muqueuses et fait de son corps une plaie vivante. Chaque choc provoque des sortes de bulles qui empêchent la peau de cicatriser. De « drôles de bulles » qui ne prêtent pas à rire mais font du quotidien un combat à reprendre sans cesse.
Ce combat de Charles - que le public a pu découvrir dans le film bouleversant d’Anne-Dauphine Julliand Et les mistrals gagnants -, Emmanuelle, sa mère, en parle avec force et pudeur. Comment nier bien sûr que la souffrance fait peur, pousse à fuir et à pleurer ? Et pourtant elle n’est pas incompatible avec le bonheur, avec des moments de joie toujours possibles ! Devant un enfant gravement malade, il faut savoir parfois tout réinventer. Mais l’Amour permet de déplacer des montagnes, au-delà de nos simples forces.
Emmanuelle Rousseau, mère de deux enfants, habite Nantes. Elle a fondé l’association Bulles d’arc-en-ciel afin de lutter contre l’épidermolyse bulleuse.